Falten tres setmanes per a un dels esdeveniments més importants del nostre centre: la bicicletada solidària.
Enguany arribam a les 10 edicions i això vol dir que l’hem de fer ben grossa! Enguany destinam els beneficis de la festa a FundAME, una fundació que treballa per la investigació i per la millora de vida de persones amb atròfia muscular espinal (AME).
L’atròfia muscular espinal (AME) és una malaltia rara, molt greu, neurodegenerativa i d’origen genètic. Afecta aproximadament 1 de cada 10.000 infants nascuts, i abans de l’aparició dels tractaments, era la primera causa de mortalitat infantil en menors de dos anys per malaltia d’origen genètic.
Perquè es desenvolupi, cal que tant el pare com la mare siguin portadors (malaltia hereditària autosòmica recessiva) i es calcula que a l’Estat ho són, almanco, un milió de persones.
L’AME afecta persones de diferents edats i es caracteritza per una debilitat muscular greu i progressiva que impacta profundament en totes les activitats de la vida diària. Pot provocar des de dificultats per posar-se dret i caminar fins a impedir que facin funcions vitals bàsiques com empassar, subjectar el cap o respirar.
Gràcies a la vostra generositat, solidaritat i entusiasme podrem millorar la vida de les persones amb atròfia muscular espinal i promoure així que puguin accedir als tractaments i cures òptimes, impulsar la investigació i donar suport als pacients i a llurs famílies des de la diagnosi.
Us hi esperam! I #queresnoensaturi!
