Arriba la desena edició de la bicicletada solidària, enguany dedicada a FundAME, la Fundació dels afectats per Atròfia Muscular Espinal. La ruta tendrà lloc dia 15 d’abril a Manacor amb la participació de l’IES Mossèn Alcover i dia 16 amb l’IES Portocristo.
“Reclamam que s’inclogui l’AME en el cribratge neonatal”
“Sempre intentam cercar fundacions i entitats properes al municipi de Manacor i que facin feina amb infants, per destinar-hi la recaptació de la bicicletada”, així explicava Xisca Bonet, directora de l’IES Portocristo a l’acte de presentació de la desena edició de la Bicicletada Solidària, que enguany tendrà lloc els dies 15 i 16 d’abril a Manacor i a Portocristo i amb la participació dels IES Mossèn Alcover i Portocristo i les escoles de Mitjà de Mar i Talaiot.
Bonet ha recalcat que “per a aquesta malaltia no hi havia tractaments fins fa molt poc temps, i les persones que la patien no podien arribar a l’edat adulta. Amb el tractament que hi ha avui, veim que l’esperança de vida es comença a allargar i fins i tot ja entren als centres educatius”. La directora del centre porteny ha explicat que el projecte de la bicicletada “engloba la part de valors educatius com la solidaritat”, però també la de difusió “donant a conèixer la Fundació amb les xerrades que ens han vengut a fer des de FundAME a tots els grups de l’institut”. A més, la bicicletada significarà una injecció solidària econòmica per a aquesta Fundació, ja que cada membre de la comunitat educativa fa la seva aportació econòmica i solidària.
Margalida Llull és la mare de na Berta, una nina que va ser diagnosticada d’AME al cap de pocs dies de néixer. “Segurament no n’havíeu sentit a parlar mai, com nosaltres, que tampoc no sabíem què era fins que ens va arribar el diagnòstic”, ha dit Llull. L’AME afecta la força muscular i pot dificultar “anar de meu-moix, caminar, o fins i tot funcions vitals com la respiració o la deglució”. Margalida Llull explicà que FundAME “ajuda els nous diagnosticats a resoldre els seus dubtes, i suposa un nexe d’unió entre les famílies que comparteixen aquesta malaltia”. Tot i que ha sortit un tractament que ajuda a pal·liar els efectes de l’AME en les persones diagnosticades, el cert és que ara mateix, continua sense haver-hi una cura. Margalida Llull ha acabat el seu parlament amb un “agraïment a tots els qui han fet possible aquesta bicicletada” i una convidada “a conèixer la nostra Fundació i a fer-vos-en socis”.
Margalida Llull ha reivindicat que l’AME “passi a formar part del cribratge neonatal, una mesura que pot salvar vides. Junts aconseguirem canviar la història de l’AME”, ha dit.
Antònia Llodrà, delegada de Portocristo s’ha mostrat orgullosa de la bicicletada, perquè “fa comunitat i està molt ben instaurada dins el poble. Tothom sap que es fa i serveix per donar a conèixer les entitats que poden sortir-ne beneficiades”.
El batle Miquel Oliver ha tengut també paraules d’agraïment per a Andreu Alba i Damià Bosch, policies tutors a Manacor i a Portocristo, i ha destacat la implicació que hi té l’Ajuntament, tant amb la figura dels policies tutors, com del Patronat d’Esports. Oliver ha agraït “la sensibilitat que teniu, gest cap a aquestes entitats, perquè aconseguiu un efecte doble, de fer-lo visible a fora però també a dins tota la comunitat educativa”.
Finalment, Antoni Gayà, director de l’IES Mossèn Alcover, ha remarcat la importància de la bicicletada, “perquè hem perdut els carrers i activitats com aquesta ens ajuden a recuperar-lo”.
La bicicletada a Manacor, amb la participació de l’IES Mossèn Alcover serà dia 15 d’abril. A Portocristo, amb la participació de l’institut de secundària del poble, i dels centres de primària de Talaiot i Mitjà de Mar, serà el dia 16.
